Histoire de Lana

  • Tout avait si bien commencé…
    Enfin presque tout mis à part les grosses nausées et la pour le coup on s’est dit « des jumeaux » ????? Ça serait formidable !!!!
    C’était notre rêve, direction l’échographie et en effet des jumeaux. On été tellement heureux, on a vraiment espéré cette bonne nouvelle.
    Nous avons vite déchanté, enfin vite pas vraiment car notre « super » gynéco n’a rien trouvé de mieux que de nous laisser 5 semaines sans surveillance entre 2 échos pour une grossesse mono chorial bi amniotique….c’est un peu fort ! Il nous avait dit aussi qui il avait peu de risque car « ils » avaient chacun leur poche.
    Nous arrivons donc 5 semaines plus tard à l’échographie très heureux pour connaitre le sexe de nos trésors : des filles !!! Formidable « mais » car il fallait bien un mais, le gynéco nous annonce alors un problème : les filles ne se développent pas bien.
    Après moult rebondissements nous voici donc 3 jours après dans la salle d’attente du professeur Ville à l’hôpital Necker de Paris le spécialiste du STT le syndrome dont mes jumelles et moi sont atteints. (Voici à lien pour comprendre cette pathologie : http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/view/85/108/)
    S’en suis une longue attente sur Paris hébergé, heureusement par la future marraine de Lana la plus grande des filles, avec des échographies quasi quotidienne pour surveiller les filles.
    Et puis ce fut l’opération laser à 18 semaines de grossesse sous la forme d’une amiosynthèse pour sauver nos filles enfin non pour sauver la plus grosse Lana. Le professeur Ville nous annonce que la plus petite Maelle ne résistera sans doute pas à l’opération et elle partira en effet rejoindre les anges le lendemain ……
    Puis à 27 semaines de grossesse retour à Paris pour un IRM fœtal pour vérifier que Lana n’a pas de séquelle au cerveau, tout va bien ! Ouf ! Mais (et oui encore) en me levant du canapé je sens du liquide couler, beaucoup de liquide, je viens de fissurer la poche des eaux. Necker en urgences nous sommes justes à 6 petits mois de grossesse………
    Lana donne de bons signes vitaux, on me renvois donc en train et oui avec la poche des eaux fissurée chez moi avec un arrêt à l’hôpital de Chambéry. Là ils décident de m hospitaliser au service des grossesses pathologiques.
    Nous arrivons à tenir 2 jours mais la patatras une infection !
    Le 20 octobre 2011 on procède donc à une césarienne d’urgence pour sortir Lana et notre petit ange Maelle.
    Et une nouvelle fois cette angoisse qui nous terrorise….perdre Lana aussi. On nous annonce 72 heures critiques au moins…… Intubation, couveuse, réa néonat, bip qui sonne sans cesse voici à présent notre quotidient, notre vie de famille, heureusement que David le papa de Lana est là et qu’il est si fort !
    Les jours passent, on sort la tête de l’eau Lana est une battante, une warrior on y croit, on pense être sorti d’affaire, premier peau à peau avec notre fille, le bonheur !
    Mais non !!!
    A 15 jours de vie de notre princesse le couperet tombe : Lana à de graves séquelles au cerveau, des lésions de la substance blanche qui sont irréversible et qui s’appelle une Leucomalacie péri ventriculaire, dans le cas de Lana elles sont très évoluées. On nous annonce à nouveau 72 heures critiques pour savoir si l’état de Lana ne va pas s’aggraver….. Avec cette question fatidique « voulez-vous qu’on la réanime en cas de problème ? »…. Le trou noir !!!!!
    On passe les 72 heures, Lana sera IMC (infirme moteur cérébrale) à quel point personne ne le sait.
    Après 2 mois de réa et de néonat entre Chambéry et Albertville Lana sort enfin le 24 décembre, un « cadeau » de notre pédiatre une femme formidable qui a bien compris l’importance pour nous de passer Noel en famille.
    Mais le 26 décembre je retrouve Lana inanimé dans son lit, toute bleu, l’horreur, l’effroi….comment nous avons fait ma maman et moi pour faire revenir Lana ? Je ne sais plus, je ne souviens plus… Papa est au ski pour donner des cours, la panique, puis l’hélicoptère qui se pose devant le chalet….
    Rebelote l’hôpital d’Albertville, puis de Lyon, les médecins, les examens 15 jours d’angoisse à se poser des questions. Lana à fait un syndrome de mort subite du nourrisson du a un RGO : un grave reflux pathologique, traitement médicament, surveillance avec un scope cardiaque même à la maison, voici notre quotidient en plus du handicap dont on ne sait toujours à quel points les problèmes moteur seront important et est ce qu’il y aura des séquelles mentale….toutes ces questions nous hantent
    Lana grandie fait des petits progrès, comme un petit escargot j’aime à dire, je vous passe les périodes où toutes les journées étaient avec des pleurs, toutes les nuits aussi.
    Garder Lana en écharpe prêt de moi, essayé de la calmer, de la rassurer, ne pas savoir pourquoi elle pleure….. Mais aussi les médicaments, les multiples rendez-vous médicaux, le Camps et les séances de kiné quotidienne.
    Notre petite vie autour du handicap s’organise, l’été arrivé.
    Mais patatras Lana fait des « trucs bizarres » en fait se sont des spasmes…Urgences, Hôpital, examens, médecin : Lana est porteuse d’une maladie rare, ENCORE, un syndrome de West qui est une épilepsie grave du nourrisson (https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/West-FRfrPub894.pdf) et qui en rajoute encore pour Lana car cela ralenti encore plus son développement et risque d’apporter des séquelles mentales mais surtout un traitement très long avec beaucoup d’effet secondaires dont le risque l’altération de sa rétine.

    Nous avons tellement de fois failli perdre Lana et dans toute cette histoire nous avons perdu Maelle et beaucoup de notre insouciance !!!
    C’est beaucoup pour nous, notre famille, nos proche et surtout pour cette toute petite fille…beaucoup trop

    Lana n’a que 18 mois, comment une si petite fille peut-elle subir tout cela et garder le sourire comme elle le fait ???
    Nous nous savons toujours pas grand-chose sur le devenir de Lana, que va-t-il se passer ? Qui s’occupera d’elle plus tard ? Quel sera son degré de handicap ? Pourra-t-elle parler ? Communiquer ? Pourra elle allez à l’école ? Autant de réponses qui nous hantent et restent sans réponse.

    Le quotidient de Lana et le nôtre c’est traitements et rééducation, Lana a kiné 5 fois par semaine plus des exercices que l’on fait à la maison son papa et moi matin et soir qui sont des exercices de la méthode Vojta, elle va au camps (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce) le lundi matin pour la psychomotricité et l orthophonie, vois une orthoptiste 1 vendredi sur 2, ostéopathe 1 fois par mois, passe le mercredi après-midi à la crèche pour son éveil et fait des séances de bébés nageurs ! Un vrai emploi du temps de ministres sans compter les rendez-vous occasionnel de pédiatre, neuro pédiatre et médecin de rééducation fonctionnelle…..
    Lana ne marche pas, ne s’assis pas, ne fait pas de 4 pattes mais elle se retourne du ventre sur le dos et commence à ramper.
    C’est une petite fille très souriante, nous pensons qu’elle est maline et qu’elle en profite pour faire tourner tout son petit monde en bourrique la coquine !
    Nous somme en train de faire les démarches pour créer une association pour aider Lana le plus possible ainsi que pour trouver des financements pour ses thérapies et son appareillage.
    Nous souhaiterions que cette page soit une page de soutient, de partage, d’entraide, d’information pour d’autres familles et pour faire connaitre le quotidient de tous ces enfants IMC.
    Nous aimerions que vous puissiez suivre les progrès de Lana, même les plus petits !
    Votre soutient sera le bienvenu dans les moments où la force nous abandonne…..

    « Tout le monde est un génie. Mais si vous vous jugez un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide. » Albert Einstein

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